Een ontzettend groot dankjewel voor al jullie steun aan Vrienden van Tijs, op ieders eigen wijze, in 2016! maandag 2 januari 2017

Een ontzettend groot dankjewel voor al jullie steun aan Vrienden van Tijs, op ieders eigen wijze, in 2016!

Een van de doelen die wij als Stichting uit willen dragen is het maken van een maatschappelijke verbinding om Duchenne Spierdystrofie op de kaart te zetten.

 

Als wij iets in 2016 met elkaar bereikt hebben is het dit, het maken van een maatschappelijke verbinding die alleen maar rijker en duurzamer lijkt te worden.


Duchenne spierdystrofie erkennen tot een ziektebeeld dat het waard is om voor te strijden. Met als doel deze ziekte in progressie te laten verminderen en samen te blijven investeren in kwaliteit van leven voor deze jongens en mannen. Samen met jullie, laten we zien dat Duchenne Spierdystrofie deze strijd meer dan waardig is.

Het gezicht voor Duchenne Spierdystrofie dat we niet alleen kunnen vormen, doen we samen met jullie, mensen om ons heen die ons werkelijk op de meest verrassende wijzen een warm hart toedragen.

 

Inmiddels bestaat Stichting Vrienden van Tijs 5 jaar  en gaan de Tijstrappers voor de zesde maal deelnemen aan Duchenne Heroes. Hier is, na deelname in 2017, een totale opbrengst van 68000 euro naar toe gegaan voor het investeren in wetenschappelijk onderzoek. Dit hebben wij samen met jullie gerealiseerd.

 

Ons derde doel, naast naamsbekendheid in de vorm van maatschappelijk verbinding en financiele ondersteuning in wetenschappelijk onderzoek, is dat wij als Stichting ons willen inzetten en actief willen investeren in het welzijn en kwaliteit voor jongens en mannen met Duchenne Spierdystrofie.
Dit heeft geleid tot de volgende investeringen in de afgelopen jaren:

  • Het bijdragen aan een Hocky toernooi voor de elektrische rolstoelhocky club de Red Drageons in 2013. Met een donatie van 1000 euro.
  • Een circus dag voor de kinderen van de mytylschool in Venlo waar drie jongens met Duchenne naar school gaan in 2014. Met een donatie van 1000 euro.
  • Het project Flextension voor het realiseren van een elektrische armsteun voor jongens en mannen met Duchenne Spierdystrofie. Met een donatie van 1500 euro in 2015.
  • Een rosltoelbus voor de Tyler middels een donatie van 1000 euro aan Stichting Tyler in 2016.
  • Een contactdag voor gezinnen met Duchenne uit de regio Limburg in 2013, een contactdag die opnieuw vorm zal krijgen in 2017.

Dit alles kunnen wij realiseren door het tal van acties die wij zelf initiëren zoals de beniefietconcerten, het podium voor Heroes, de wijnactie, sponsorlopen, de wafelactie, statiegeldacties, blikkenactie etc.
Maar nog te meer met de spontane donaties en initiatieven die voort komen uit onze eigen gemeenschap, jullie als enorm betrokken mensen die ons een oprecht warm hart toedragen.


Onze dank hiervoor is ontzettend groot, wij raken er keer op keer stil van, het ontroerd, raakt en maakt ons als Stichting tegelijkertijd enorm trots dat wij de strijd tegen Duchenne Spierdystrofie niet meer alleen doen maar samen met een hele hoop bijzondere mensen om eens heen.

Mensen die samen met ons de verbinding aangaan in onze strijd tegen Duchenne!

 

"Duchenne zit niet alleen in je benen maar ook in je hart"

Nieuws

 

Vrienden van Tijs @ Twitter

  • 6 dagen geleden
  • Gisteren kregen we hulp van onze eigen kids en hebben we gezellig samen gegeten. En ja soms gebeuren er ook ongeluk… t.co/urFRWn7nPR
    7 dagen geleden
  • De week is inmiddels royaal op weg, vandaag rijden we naar Valkenburg. Iedere dag lukt het weer om alle rijders van… t.co/N5LQgiuqRP
    1 week geleden