U bent hier: NieuwsOnderzoek Tijs "on hold"
Benefietavond Stichting vrienden van Tijs

Onderzoek Tijs "on hold" zondag 22 september 2013

Duchenne Heroes 2013 zit er op! We hebben met de Tijstrappers een geweldig team neergezet. De motivatie en de team-spirit was enorm. Editie 2013 is er wel een van mixed feelings. De Tijstrappers hebben hem als team niet helemaal kunnen uitrijden omdat Roy en Henk door buikgriep werden geveld. Als donderslag bij heldere hemel komt afgelopen vrijdag het bericht dat het onderzoek waar Tijs aan deelneemt per direct op "hold" wordt gezet. Per direct geen medicijn toediening meer. Het is alsof ouders voor de 2e maal de diagnose van hun kind te horen krijgen.

 

GSK, een farmaceutisch bedrijf dat realisatie van dit onderzoek medicijn mogelijk maakt heeft

besloten de studie on hold te zetten.

Dit betekent dat alle kinderen die mee doen aan deze studie per direct het medicijn niet meer toegediend krijgen.

De studie gaat opnieuw beoordeeld worden, dit kan maanden duren, misschien wel een jaar.

 

Wat betekent dit bericht voor Tijs en alle andere jongens?

Achteruitgang in dezelfde progressie waarin Tijs zat toen de diagnose werd vastgesteld.

En dit zonder de belofte of de studie überhaupt nog doorgang zal krijgen in de toekomst.

De laatste injectie voor Tijs zal nog enkele weken zijn werk doen en dan zal de komende maanden duidelijk worden wat het daadwerkelijke effect is van dit besluit voor Tijs.

 

Maar wat wordt nu bedoeld met tegenvallende resultaten?

De jongens zijn ingedeeld in een placebogroep en een onderzoek medicijn groep.

Middels looptesten wordt gekeken of de jongens vooruit gaan. De bedoeling is dat er een royaal verschil te zien is (na een jaar) tussen de jongens uit de placebo groep en het onderzoek medicijn.

Helaas is dit verschil niet voldoende wat maakt dat het effect van het onderzoek medicijn onvoldoende kan worden aangetoond in de grote groep.

Vele vragen rijzen, met een groot gevoel van onmacht blijft iedereen achter.

Een ding is zeker, of we ooit deze ziekte overwinnen weten we niet maar dat we blijven strijden

tegen Duchenne is een feit.

Duchenne jongens geven niet op, zij strijden iedere dag, ieder uur, iedere minuut van hun leven!

Dus...wij ook!

Nieuws

 

Vrienden van Tijs @ Twitter

  • De inmiddels vertrouwde wijnactie van Stichting Vrienden van Tijs gaat ook dit jaar weer in samenwerking met, Erwin… t.co/WUxHBq1gmk
    3 weken geleden
  • 2 maanden geleden
  • Gisteren kregen we hulp van onze eigen kids en hebben we gezellig samen gegeten. En ja soms gebeuren er ook ongeluk… t.co/urFRWn7nPR
    2 maanden geleden