Duchenne Parent Project

Onder andere via de mountainbiketocht Duchenne Heroes gaat een deel van de fondsen van de Stichting Vrienden van Tijs naar de landelijke stichting Duchenne Parent Project.

Het Duchenne Parent Project is een stichting opgericht door ouders van kinderen met Duchenne Spierdystrofie. Zij hebben als doel om het onderzoek naar genezing of behandeling van Duchenne Spierdystrofie te versnellen en om informatie te verstrekken aan iedereen die betrokken is bij Duchenne patiënten. Hierdoor kan de medische zorg en de kwaliteit van leven van patiënten met Duchenne Spierdystrofie verbeteren.

Er is de laatste jaren succesvol onderzoek gedaan naar de oorzaak van de ziekte, de levensverwachting is gestegen en de resultaten van het onderzoek zijn veelbelovend. Om een behandeling te ontwikkelen waardoor ook de kinderen die nu met deze ziekte leven kunnen genezen, is nog meer onderzoek nodig. Wetenschappers zoeken naar mogelijkheden om de ziekte te stoppen of te genezen.

Het Duchenne Parent Project ondersteunt financieel verschillende onderzoeken, onder andere naar de reparatie van het defecte gen en de mogelijkheden om met geneesmiddelen de spierafbraak te vertragen. De resultaten van deze onderzoeken kunnen ook helpen om andere ziektes te genezen.

Jaarlijks organiseert Duchenne Parent Project een congres voor (para)medici, ouders en andere geïnteresseerden.